Nyheter

DN Debatt Repliker– över två år sedan

"Välfärdslandet Sverige har råd med särläkemedel"

Professor Sandman och docent Henriksson anför att en förändrad modell för särläkemedel underminerar den värdebaserade prissättningen. Jag företräder själv en patientgrupp som drabbas av den värdebaserade prissättningen, som uppenbarligen inte fungerar. Det är tydligt att det är fel i det svenska systemet när sjuka människor nekas effektiva läkemedel.

Läs mer ›

Göteborgs-posten– över två år sedan

Daniella nekas ny medicin medan musklerna förtvinar

Daniella Ås muskler förtvinar och snart väntar ett liv som helt rullstolsburen. Både hon och andra över 18 år med samma sjukdom nekas nytt och banbrytande läkemedel - det anses vara för dyrt. Nu ska en ny finansiering utredas efter beslut i riksdagen under onsdagen.

Läs mer ›

Sveriges Riksdag– över två år sedan

Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Regeringen bör ta fram en särskild nationell strategi och en särskild finansiering för att säkerställa att patienter i hela landet får tillgång till läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. Det anser riksdagen och riktar ett tillkännagivande, en uppmaning, till regeringen om detta.

Läs mer ›

NSMA– över två år sedan

Pressmeddelande 15 mars 2022 – Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel

Riksdagens socialutskott har idag riktat ett tillkännagivande till regeringen i frågan om tillgång till särläkemedel. Kravet är tydligt: Fler människor med sällsynta sjukdomar, som spinal muskelatrofi (SMA), måste få tillgång till livsavgörande läkemedel. Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och godkända läkemedel.

Läs mer ›

Malou Efter Tio– över två år sedan

Därför får inte Pernilla medicinen: ”Krävs alltid prioriteringar”

30-åriga Pernilla Becker lider av sjukdomen SMA, spinal muskelatrofi, som gör att hon långsamt förtvinar och dör. Och trots att det finns medicin får hon inte ta den. Hon är för gammal. Sven-Eric Söder är ordförande i Statens medicinsk-etiska råd och han berättar hur de resonerar kring olika typer av medicin till människor.

Läs mer ›

Expressen– över två år sedan

Pernilla, 30, vägras livsviktiga medicinen

I Sverige finns bromsmedicin mot sjukdomen spinal muskelatrofi, SMA, en sjukdom där musklerna i kroppen förtvinar. Men medicinen är villkorad till de under 18 år. Pernilla Becker har SMA och är drivande i organisationen, NSMA, som vill att alla med sjukdomstillståndet ska få rätt till vården. Utan medicin kommer hennes röst tillslut tystna.

Läs mer ›