Vi har vunnit!

Myndigheten TLV har Fredagen 24:e januari beslutat att medicin för sjukdomen SMA ska ingå i högkostnadsskyddet.

Det innebär att den godtyckliga åldersgränsen som i åtta år har delat in oss med SMA i två grupper - de som får leva och de som lämnas åt sitt öde - nu upphör att gälla.

Samtidigt inväntar vi ännu att regionerna ska uppdatera sin rekommendation, och vi är uppmärksamma på vad det kan innebära. Om det medför restriktioner, är vi beredda att fortsätta kämpa.

Men för oss är TLVs beslut tydligt. Det har aldrig funnits medicinskt fog för en åldersuppdelning och vi gjorde rätt som aldrig gav upp.