Underskrifter!

Överlämning av namninsamling till socialminister Lena Hallengren

NSMA har idag, den 13 april, överlämnat en namninsamling till socialminister Lena Hallengren. 9698 personer har reagerat på att vi med SMA nekas godkända och livsavgörande läkemedel.

Namninsamlingen lämnades över i samband med det möte som socialminister Hallengren hade bjudit in till idag med syftet att avhandla frågan om läkemedel till personer med sällsynta sjukdomar. NSMA har meddelat socialministern att vi också ville delta, men dessvärre var vi som berörs inte inbjudna.

NSMA har länge uppvaktat riksdagsledamöter och regeringsföreträdare liksom ansvariga myndigheter för att få till nödvändiga ändringar.

Nu fortsätter vi att kämpa! Det handlar om våra liv.

Fortsätt skriva under!

Människor nekas livsavgörande läkemedel – av kostnadsskäl

Idag nekas SMA-patienter godkända och effektiva läkemedel av kostnadsskäl. Läkemedel som förlänger, förbättrar och förenklar livet för oss med SMA ges inte till alla.

I länder som Storbritannien, Frankrike Tyskland, Belgien, Nederländerna och Bulgarien ges läkemedel till SMA-patienter. Listan kan göras längre. Men här i Sverige får endast vissa patienter behandling medan andra lämnas helt utan. Det gäller oavsett hur dåligt patienten mår.

Den som är 17 år och 11 månader får behandling livet ut. Men den som hade oturen att ha fyllt 18 år när medicinerna introducerades får ingen behandling, trots att läkemedel skulle förhindra en för tidig död. Det är självklart inte värdigt eller etiskt försvarbart i ett välfärdsland som Sverige.

Beslut från ansvarig myndighet

Ansvarig myndighet, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), medger att behandlingen med tillgängliga läkemedel har effekt men att det helt enkelt blir för dyrt och därför inte kan omfattas av högkostnadsskyddet.

”TLV bedömer att SMA typ 1-patienter med två kopior av SMN2 som behandlas med Evrysdi lever längre och utvecklar fler motoriska förmågor än motsvarande patienter som endast får bästa understödjande vård.” 1

”Evrysdi (risdiplam) för behandling av spinal muskelatrofi, ingår inte i högkostnadsskyddet. TLV bedömer att kostnaderna för att använda Evrysdi är för höga i förhållande till den nytta företaget har visat.” 2

Skattemedel ska användas på bästa sätt. Men det borde finnas andra sätt att spara pengar än att neka behövande människor fungerande läkemedel när de finns. Ert beslut är av livsavgörande betydelse.

Sverige sticker ut i EU

I ett europeiskt perspektiv hamnar Sverige under EU-genomsnittet när det gäller patienters tillgång till nya läkemedel mot sällsynta sjukdomar. Endast ett av fyra läkemedel (26 procent) mot sällsynta sjukdomar som inte är cancer var tillgängligt för svenska patienter. Särläkemedel har både en lägre tillgänglighetsgrad och en längre tid till tillgänglighet i Sverige än i många andra länder.

Sverige har tydligt hamnat på efterkälken jämfört med andra EU-länder när det gäller läkemedel mot sällsynta sjukdomar. Sverige hamnar först på sjuttonde plats och lägre än genomsnittet inom EU. Det svenska systemet fungerar inte och måste ändras.

Systemet måste förändras – nu!

Gång på gång visar regeringen och socialminister Lena Hallengren att de inte förstår probelmatiken med det svenska systemet för läkemedelssubvention. Stadsrådet Hallengren hänvisar återkommande till “samhällsnytta” men verkar glömma bort att bakom begreppet “samhällsnytta” så finns det riktiga människor som påverkas, och som utan behandling kommer att gå en för tidig död till mötes. Vi är mer än bara siffror i byråkratins kalkyler.

Varje dag utan medicin förlorar vi som lever med SMA funktioner i vår kropp. Varje förlorad funktion innebär också en förlorad möjlighet – möjligheten att jobba, att äta och att prata. Och en dag kan också möjligheten att andas gå förlorad. Systemet måste därför förändras nu! #allaräknas


  1. Evrysdi ingår inte i högkostnadsskyddet - Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket TLV
  2. Många nya läkemedel inte tillgängliga för patienter (lif.se)

Håll dig uppdaterad!

Vill du höra från oss när vi har uppdateringar om kampen? Registrera dig på vårt nyhetsbrev så skickar vi ett email till dig varje gång vi gör framsteg.

Vi kommer bara höra av oss med viktiga uppdateringar. Inget spam.