Det finns bara 75 av oss kvar
75
Hjälp oss nu, innan vi blir ännu färre!
I Sverige finns ca 300 individer med SMA som sjukvården har delat i två grupper. Hälften får behandling och hälften får det inte, trots samma sjukdom. Uppdelningen grundar sig på att Rådet för nya terapier (NT-rådet) år 2017 beslutade att endast ge behandling till de som vid den tidpunkten var under 18 år. Alla äldre har sedan dess gott obehandlade. Ingen annan patientgrupp behandlas på detta sätt inom svensk sjukvård.
Efter avslutat utredningsuppdrag från regeringen överlämnar Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) sin utredning om hur patienter med sällsynta sjukdomar kan få stärkt ställning till NT-rådets diskussion. Vid sammankomsten kommer vi att demonstrera för förändring.
Vi har väntat på rättvisa sedan 2017. Medan det utreds och diskuteras förlorar vi vänner till sjukdomen. Bara under första halvåret i år har tre gott bort. Helt i onödan. För att någon tycker att vi är för dyra att behandla.
Stöd oss i vår kamp om att få leva! Kom till demonstrationen. Sprid ordet. Hör av dig till NT-rådet. Meddela att vi inte har tid att vänta.
Du är älskad
Ja, du är ovärderlig, och du är unik. Ingen är som du. Du är ovärderlig för väldigt många. Detsamma gäller mig. För min mamma är jag ovärderlig, för min pappa, för mina syskon, för mitt barn, för min partner, för min kollega, för alla mina vänner och för avsändaren av detta brev är jag värdefull.
Du är ovärderlig för mig och jag önskar dig allt gott. Om kraven i ditt jobb gör dig trött och avtrubbad så kan jag hjälpa dig tillbaka till vad livet handlar om. Om du blir sjuk, så kommer jag göra allt i min makt för att du ska få behandling och bli frisk.
Vem är jag?
Jag är en av de sista vuxna med spinal muskelatrofi. Och detta brev har skickats till dig för att jag är älskad, för att avsändaren vet att du kan ge mig ett bättre och längre liv. Jag är en av de allra sista med min sjukdom som inte får behandling.
Varför? Inte på grund av ekonomi, inte på grund av bristande effekt, utan på grund av bristande vilja... bristande vilja. Denna vilja finns i Tyskland, den finns i Rumänien, Polen, Danmark, Norge, USA och i många andra länder, och jag hoppas att du kan hjälpa mig att finna viljan i Sverige.
För du är älskad, och det är jag också.
Hälsningar
Skicka detta mail från din mailklient!
Agera nu!
