Nyheter

Hälsoportalen– tolv dagar sedan

Nekas medicin på grund av sin ålder - "Inte tid att vänta"

Pernilla Becker har spinal muskelatrofi (SMA) och hon blir successivt sämre.

Läs mer ›

Dagens Samhälle– fyra månader sedan

NT-rådets roll i fallet SMA kräver en granskning

Om inte SKR är kapabla att ta sitt ansvar behöver regering och riksdag agera, skriver Pernilla Becker, Nätverket spinal muskelatrofi, och Lise Lidbäck, Neuroförbundet, i en replik.

Läs mer ›

Dagens Samhälle– fem månader sedan

NT-rådets rekommendationer bryter inte mot lagen

Nationell rätt ger ingen rätt att utkräva att den vård som tillhandahålls ska utformas på ett visst sätt, skriver Åsa Rangert Derolf, NT-rådet, i en replik.

Läs mer ›

SVD– fem månader sedan

Hushåller med resurser – räddar inte liv

Vårdbehoven ska styra vilka patienter som får dyra mediciner mot ovanliga sjukdomar. Men svårt sjuka Pernilla Becker nekas vård för att den är för dyr, visar hemlig inspelning.

Läs mer ›

Dagens Samhälle– fem månader sedan

Staten måste ta över ansvaret för sällsynta diagnoser

Nätverket för spinal muskelatrofi och Neuroförbundet vill se ett nationellt ansvar för läkemedel till personer med sällsynta diagnoser, skriver Pernilla Becker och Lise Lidbäck.

Läs mer ›

Janusinfo– åtta månader sedan

Fortsatt nej till Spinraza och Evrysdi för vuxna patienter med spinal muskelatrofi

NT-rådet rekommenderar regionerna att inte använda Spinraza (nusinersen) och Evrysdi (risdiplam) för vuxna patienter med SMA typ 2 och typ 3.

Läs mer ›