Nyheter

Aftonbladet– tolv månader sedan

Lars och Magnus nekas livsviktig medicin

Region Stockholm går med miljardvinst samtidigt som Lars Ahlenius, 54, och Magnus Svensson, 60, nekas livsviktig medicin. Orsaken: Medicinen anses för dyr. - Förra året togs beslutet att endast de under 18 år får tillgång till medicinen, säger Lars Ahlenius. Varje fredag sedan i höstas har Lars Ahlenius suttit i sin rullstol utanför Landstingshuset.

Läs mer ›

Aftonbladet Plus!– ungefär ett år sedan

Pernilla nekas medicin: "Jag är för gammal"

31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) - en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. - Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan.

Läs mer ›

Youtube– ungefär ett år sedan

Biogen seminarium - Almedalen 2022

Se vår ordförande Pernilla Becker i samtal om särläkemedel i Almedalen

Läs mer ›

Linkedin– över ett år sedan

Inlämning av namnunderskrifter till Lena Hallengren

Bra samtal med socialminister Lena Hallengren idag när vi lämnade över vår namninsamling, som nu undertecknats av drygt 10.000! Men som vi alla vet räcker det inte att prata, vi behöver förändring här och nu. Att Sverige sätter en 18-årsgräns på medicin är inget annat än ren och skär åldersdiskriminering.

Läs mer ›

Express– över ett år sedan

Ska våra liv behöva sluta redan vid 25?

Sverige har satt en åldersgräns på livsavgörande medicin för oss som lever med sjukdomen spinal muskelatrofi. I länder som Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Nederländerna och Bulgarien ges behandling till alla. Ålder ska inte avgöra tillgång till sjukvård. Det är både diskriminerande och skrämmande oetiskt, skriver Pernilla Becker, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi.

Läs mer ›

Cision– över ett år sedan

Namninsamling för jämlik vård överlämnas till Socialutskottets ordförande

Tisdagen den 21 juni överlämnade Nätverket för Spinal muskelatrofi (NSMA) en namninsamling till Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson för att uppmärksamma att patienter med spinal muskelatrofi (SMA) nekas livsavgörande läkemedel i Sverige. Insamlingen har nått cirka 9500 underskrifter.

Läs mer ›