Nyheter

Youtube– nästan två år sedan

Biogen seminarium - Almedalen 2022

Se vår ordförande Pernilla Becker i samtal om särläkemedel i Almedalen

Linkedin– nästan två år sedan

Inlämning av namnunderskrifter till Lena Hallengren

Bra samtal med socialminister Lena Hallengren idag när vi lämnade över vår namninsamling, som nu undertecknats av drygt 10.000! Men som vi alla vet räcker det inte att prata, vi behöver förändring här och nu. Att Sverige sätter en 18-årsgräns på medicin är inget annat än ren och skär åldersdiskriminering.

Läs mer ›

Express– nästan två år sedan

Ska våra liv behöva sluta redan vid 25?

Sverige har satt en åldersgräns på livsavgörande medicin för oss som lever med sjukdomen spinal muskelatrofi. I länder som Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Nederländerna och Bulgarien ges behandling till alla. Ålder ska inte avgöra tillgång till sjukvård. Det är både diskriminerande och skrämmande oetiskt, skriver Pernilla Becker, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi.

Läs mer ›

Cision– nästan två år sedan

Namninsamling för jämlik vård överlämnas till Socialutskottets ordförande

Tisdagen den 21 juni överlämnade Nätverket för Spinal muskelatrofi (NSMA) en namninsamling till Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson för att uppmärksamma att patienter med spinal muskelatrofi (SMA) nekas livsavgörande läkemedel i Sverige. Insamlingen har nått cirka 9500 underskrifter.

Läs mer ›

Instagram– nästan två år sedan

Pernilla Becker möter Pia Steensland

Vi pratade om livet och människan. Att allt inte går, och inte alltid ska, värderas i pengar. Pia Steensland och jag är eniga om att regeringen måste agera nu för att säkra att även sällsynta sjukdomar får tillgång till behandling. Det handlar om våra liv.

Läs mer ›

Espressen– ungefär två år sedan

Daniella, 30, har ovanlig sjukdom: "Det är som om min kropp åldras i rekordfart"

När Daniella Ås, 30, var liten kunde hon cykla och rida, men genom åren har hon upplevt hur hennes kroppsliga förmågor sakta tas ifrån henne. Hon har en sällsynt sjukdom som gör att hennes muskler försvagas. Det finns en medicin som kan hjälpa - men den är för dyr, anser svenska myndigheter.

Läs mer ›