Nyheter
Janusinfo– två månader sedan
Fortsatt nej till Spinraza och Evrysdi för vuxna patienter med spinal muskelatrofi
NT-rådet rekommenderar regionerna att inte använda Spinraza (nusinersen) och Evrysdi (risdiplam) för vuxna patienter med SMA typ 2 och typ 3.
Läs mer ›
SVD– åtta månader sedan
Pernilla, 32, nekas medicin - för gammal
Trots att det finns fungerande bromsmediciner mot sjukdomen SMA - Spinal muskelatrofi - nekas Pernilla Becker behandling. Med sina 32 år anses hon för gammal. "Jag trodde mer om Sverige, andra länder är mer humana."
Läs mer ›
Altinget– över ett år sedan
Äldre funktionsnedsatta som nekas läkemedel diskrimineras
Vi ber er politiker att se över den orättvisa och felaktiga rekommendationen att vi som är över 18 år nekas Spinraza och Evrysdi. Det skriver Pernilla Becker, ordförande NSMA (Nätverket för spinal muskelatrofi), Lars Ahlenius och Magnus Svensson, medlemmar i NSMA.
Läs mer ›
Dagens Samhälle– över ett år sedan
Problemet är större än ojämlik diagnostik
Vi vill att regionpolitikerna och NT-rådet ser till att vi med sällsynta diagnoser får tillgång till läkemedel oavsett vår ålder, skriver debattörer från NSMA i en replik.
Läs mer ›
Aftonbladet– över ett år sedan
Lars och Magnus nekas livsviktig medicin
Region Stockholm går med miljardvinst samtidigt som Lars Ahlenius, 54, och Magnus Svensson, 60, nekas livsviktig medicin. Orsaken: Medicinen anses för dyr. - Förra året togs beslutet att endast de under 18 år får tillgång till medicinen, säger Lars Ahlenius. Varje fredag sedan i höstas har Lars Ahlenius suttit i sin rullstol utanför Landstingshuset.
Läs mer ›
Aftonbladet Plus!– över ett år sedan
Pernilla nekas medicin: "Jag är för gammal"
31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) - en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. - Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan.
Läs mer ›