Sara Almroth

Jag lever med Spinal muskelatrofi (SMA) typ 2, 3 kopior SMN 2. Varje dag för mig är en ny dag att försöka genomföra mitt jobb och min fritid trots kraftig muskelsvaghet och trötthet. Jag måste hitta nya sätt att försöka hantera den pågående försämringen för att fortsätta leva mitt liv.  Jag har assistans dygnet runt, använder permobil och har andningsstöd nattetid. Jag har utbildat mig till Biomedicinsk analytiker och har magisterexamen inom diagnostisk cytologi. Jag arbetar som cytodiagnostiker och kvalitetsansvarig inom Region Östergötland, jag har arbetat där i 15 år. Under min arbetstid har jag blivit försämrad men jag kan fortfarande genomföra mitt arbete som innefattar cancerdiagnostik och kvalitetssäkring inom laboratoriemedicin. 

Jag är gift och lever med min man och bonusdotter i Söderköping. Jag kan fortfarande delta i familjelivet tillsammans med min man och bonusdotter. 

På min fritid umgås jag med familj och vänner. Sjunger i kör och tar gärna en tur med vår båt. Jag orkar fortfarande ha en social samvaro med vänner och genomföra fritidsaktiviteter. 

Däremot fungerar det inte så bra att köra bil längre, har haft körkort i 20 år men haft svårt att orka köra de senaste 7 åren. 

Jag har ganska lite kraft i musklerna men kan fortfarande tugga, svälja och andas själv ( men med andningsstöd nattetid). 

Jag tycker det är intressant med kost och hälsa och försöker hitta sätt att träna och äta hälsosamt och detta bloggar jag om.

Jag tycker det är kul att lära mig och testa nya saker och har utbildat mig till ledare i Lära och Bemästra, skrivit en barnbok

Men jag förlorar min kraft och mina förmågor successivt. 

Jag är nu 40 år och vet inte hur länge till jag kommer kunna vara en delaktig fru, bonusmamma, vän och arbetskamrat. Hur länge till kommer jag klara av att gör de saker jag gillar att göra… om jag inte får behandling. 

Under 4 månader 2021 fick jag Evrysdi via compassionate use program  eftersom det då inte var godkänt för användning i Sverige. Jag fick ökad uthållighet, ökad funktion i framförallt armarna och stärkt andningsmuskulatur. Detta var mätbara resultat, en stor ökning på bara 4 månader! När läkemedlet godkändes för användning i Sverige i oktober 2021 fick jag inte fortsätta behandlingen med läkemedlet eftersom man satte en åldersgräns på 18 år för att få behandling i Sverige. Nu i början av februari 2022 har jag gjort om testerna och behandlingsstoppet har satt igång sjukdomsförloppet igen med nedbrytning och det var mätbara försämringar. Jag nekas alltså en  bevisad fungerande behandling. 

För mig skulle läkemedlet innebära en enorm skillnad i livskvalitet och att jag kan fortsätta leva mitt liv. Istället för att försämras skulle jag förbättras om jag fick fortsätta behandlingen.  Det skulle göra så att jag kan fortsätta vara aktiv i min bonusdotters liv, jag skulle orka fortsätta vara en aktiv och delaktig fru, vän, arbetskamrat, orka fortsätta med allt jag vill göra. Jag skulle helt enkelt fortsätta vara Sara.

Videos