Pernilla Becker
Nyfikenhet är den röda tråden i mitt liv. Jag älskar att testa ny mat, lära känna nya människor och lära mig nya saker. Flertalet gånger har jag bott utomlands både för studier och för nöje. Jag har skådat skyskraporna i New York och besökt kaosartade gator i Indien. Varje plats lika unik och lika fantastiskt.
Till vardags arbetar jag heltid med kommunikation och har nu också påbörjat halvtidsstudier inom programmering. Ett helt nytt ämne för mig vilket är just det som gör det spännande.
Jag trivs fantastiskt bra med mitt liv men den bistra sanningen är att jag känner hur livet sakta försvinner ur min kropp. Det är det som oundvikligen händer när du lever med en progressiv sjukdom som spinal muskelatrofi, SMA.
De senaste åren har det blivit allt svårare att skriva på datorn, vilket såklart påverkar både jobb och studier negativt. Det påverkar också det som är det allra viktigaste i livet - att kunna krama om familjen eller hålla om min pojkvän. Det påverkar förmågan att äta och prata, och den senaste tiden har jag också känt hur min andning sakta blir sämre.
Jag behöver medicin för att kunna fortsätta bidra till samhälle och omgivning. Jag behöver medicin för att kunna fortsätta leva mitt liv.
Videos
Pernilla presentation
#allaräknas! Men tydligen inte i Sverige där kostnad är viktigare än människors liv. Jag håller sakta på att dö av min sjukdom #SMA, som är ett av många exempel på sjukdomar som inte behandlas i Sverige. Trots att medicin finns och att sjuka i andra länder får den. Politiker, beslutsfattare, läkare och läkemedelsbolag skyller i dag på varandra, men måste istället hitta ett sätt att samarbeta. Det är enda sättet att rädda människors liv.
I Media
TV4 Nyheterna– ungefär två år sedan
Pernilla lever med sällsynta sjukdomen – nekas medicin
16 Februari började socialutskottet behandla frågan kring subventionerade läkemedel. Det efter att riksrevisionen förra året släppte en rapport där man konstaterade att mer kunde göras för att fler skulle få tillgång till alla de nya och innovativa läkemedel som finns på marknaden.
Läs mer ›
Malou Efter Tio– ungefär två år sedan
Därför får inte Pernilla medicinen: ”Krävs alltid prioriteringar”
30-åriga Pernilla Becker lider av sjukdomen SMA, spinal muskelatrofi, som gör att hon långsamt förtvinar och dör. Och trots att det finns medicin får hon inte ta den. Hon är för gammal. Sven-Eric Söder är ordförande i Statens medicinsk-etiska råd och han berättar hur de resonerar kring olika typer av medicin till människor.
Läs mer ›
Expressen– ungefär två år sedan
Pernilla, 30, vägras livsviktiga medicinen
I Sverige finns bromsmedicin mot sjukdomen spinal muskelatrofi, SMA, en sjukdom där musklerna i kroppen förtvinar. Men medicinen är villkorad till de under 18 år. Pernilla Becker har SMA och är drivande i organisationen, NSMA, som vill att alla med sjukdomstillståndet ska få rätt till vården. Utan medicin kommer hennes röst tillslut tystna.
Läs mer ›