Min sjukdom SMA gör mig svagare och svagare för varje dag som går.
Idag finns det 2 godkända behandlingar för SMA i Sverige. Däremot har Sverige tagit ett beslut att ingen över 18 ska få tillgång till behandling. Behandling som kan stoppa upp sjukdomsförloppet och i många fall även göra oss starkare.
Första behandlingen för SMA blev godkänd när jag redan fyllt 18 år, men då vi visste om att det fanns forskning för ännu en behandling hade vi fortfarande hopp om att denna skulle vi få.
Dessa behandlingar är godkända i EU för alla åldrar men inte här i Sverige. Hur kommer det sig att jag som 23 år är ”för gammal” för att få leva? Jag har fått höra i över 20 år att när det kommer en behandling för SMA så kommer jag att få tillgång till den. Aldrig har jag trott att Sverige skulle vara ett land som bestämmer vilka som är värda att rädda, men efter det nya beslutet som kom nu i höst, släcktes allt hopp.
I många andra länder ges medicin till alla som vill ha och behöver den, så varför inte här i Sverige? Varför kämpar inte vi för att alla ska ha samma möjlighet till att leva?
Utan behandling kommer jag, och andra med SMA varje dag bli svagare. Det kommer bli svårare att röra sig, äta, prata och till slut även att andas. Pengar kan aldrig vara värt mer än någons liv.
Dela gärna. Tillsammans kan vi hjälpas åt att sprida information som kan leda till att vi alla får den behandling som vi behöver för att leva.
#allaräknas ❤️
Läs mer på Lovisa's Instagram
När hon var elva år förlorade hon förmågan att gå själv - i dag har hon svårt att lyfta ett glas vatten. Lovisa Moberg Berlin, 23, har sjukdomen SMA, som obönhörligt gör hennes muskler svagare.
Läs mer ›