Kennet Larsson
Jag nekas läkemedel som skulle förlänga mitt liv. De kostar tydligen för mycket.
Men vad är mitt liv värt?
I Sverige lever cirka 300 personer med muskelsjukdomen SMA ( Spinal Muskelatrofi ) Det finns idag tre mediciner mot sjukdomen SMA dom heter Spinraza, Zologensma, Risdiplam/Evrysdi. Dessa tre mediciner kan samtliga både stoppa sjukdomsförloppet och även förbättra livskvalitén / livslängden hos personer med SMA. Dock bestämdes det nyligen att medicinsk behandling enbart kommer ges till personer under 18 år. Det innebär att en person som har SMA och är 17 år gammal får tillgång till medicin och behandling resten av sitt liv, Medans en person som är 19 år inte får någon behandling alls! Jag föddes med SMA ( Spinal Muskelatrofi ) Typ 3 och är nu 37 år gammal detta gör då att jag lämnas utanför möjligheten att få medicin och chansen till bättre livskvalitet.
Med SMA’s progressiva framförhållning så är varje dag en kamp - både fysiskt och psykiskt. Man tvingas acceptera att kroppen förtvinar för varje dag som går och att man inte kan göra någonting åt det. Jag har i skrivande stund en son på nu 10 år varav han försummas möjligheten till en mer aktiv pappa.. Det tar på mig psykiskt när min son säger till mig meningar så som.
”Vad roligt det hade varit pappa om du också kunde vara med”
Sjukdomen påverkar inte bara mig utan påverkar alla som är i den närmsta cirkeln runt mig. Med tex oro över om jag ens tar mig till bilen en snöig / hal vinterdag utan att ramla och inte kunna ta mig upp. Oro om hur min kropp mår, om jag gjorde det där lilla ”för mycket” dagen innan som resulterar i en trasig rygg eller värk.
Jag själv är inte en sådan människa som ger upp utan jag försöker att alltid göra mitt bästa för mig själv samt för andra .. Jag är envis när det kommer till saker som jag har intresse för. Mitt stora intresse i livet är att laga / meka med bilar samt motorsport varav detta har jag fått avstå mer och mer då kroppen helt enkelt inte klarar av dom fysiska aspekterna i det länge. Jag måste prioritera vad som är viktigast: - Välja varje dag vad jag ska lägga min energi på
Det är som för varje dag som går och desto äldre jag blir så får jag lägga mer och mer av pusselbiten som är jag själv åt sidan.
Jag tycker att detta är ett jättekonstigt beslut i ett land där alla ska ha möjligheten att ha så bra livskvalitet som möjligt. Medicinen finns tillgänglig för ALLA åldrar i andra länder men inte här i Välfärds-Sverige! #allaräknas