När jag var 5 kunde jag sitta utan stöd. När jag var 10 kunde jag inte det. När jag var 10 kunde jag äta och dricka själv. När jag var 15 kunde jag inte det. När jag var 15 kunde jag skriva för hand själv. När jag var 20 kunde jag inte det. När jag var 20 kunde jag köra min Permobil i flera timmar utan att bli trött. När jag var 25 kunde jag inte det. När jag var 25 kunde jag sitta i princip hela dagen utan att bli trött. När jag var 30 kunde jag inte det. År för år, dag för dag blir jag svagare och svagare. Ända sen jag var liten har jag fått höra att det inte finns någon medicin för #SMA (Spinal Muskel Atrofi). För några år sedan fick jag veta att det har kommit en bromsmedicin som funkar jättebra och att den snart ska ges till vuxna i Sverige. I vintras bestämde Sverige att den är för dyr för att ges till vuxna och ingen över 18 kommer få den. Idag är jag 35 och blir allt sämre fast det finns en medicin. Snart kommer det komma en dag då jag inte kommer kunna jobba, resa, prata, äta, dricka och tillslut andas. Ska vi verkligen ha det så i Sverige 2025?