Daniella Ås

Sedan jag diagnostiserades med spinal muskelatrofi (SMA) som treåring har min verklighet varit att jag har en obotlig neuromuskulär sjukdom som gör att mina muskler förtvinar. Att ha det betyder att man måste acceptera en kropp som inte vill samarbeta och som ständigt tappar fysiska förmågor. Det är lite som att ha en kropp som åldras i rekordfart.

När jag var yngre kunde jag cykla, simma, rida och annat som gav mig frihet. Idag är jag sämre och behöver noga hushålla med energin om dagarna. Har jag stått i köket och lagat mat en längre stund är reserven slut och jag kan inte göra mer som kräver ansträngning den dagen. Det är en rätt så deppig tillvaro att förhålla sig till.

Men min verklighet har nu kastats omkull helt. Idag finns det godkända läkemedel som stoppar nedbrytningen av musklerna och pausar sjukdomsförloppet. Stort va?

En liten grej bara. I Sverige gäller det här enbart för personer som är under 18 år. Det betyder att den som är 17 år och 11 månader kan få behandling livet ut, vilket förstås är bra, men att den som har fyllt 18 står helt utan.

Eftersom jag är goda 30 år gammal utestängs jag och andra fossil med mig från möjligheten till medicinsk behandling. Jag nekas läkemedel som skulle kunna förbättra mitt liv och hindra att jag tappar ytterligare fysiska förmågor. I andra länder finns behandling tillgänglig för personer med SMA i alla åldrar. Men inte i Sverige. Här anser man att det kostar för mycket.

Trots en tillvaro som ibland är tuff lever jag ett himla skoj liv!!! Och det vill jag gärna fortsätta göra. Utan att kroppen tvingar mig till att göra avkall på det som ger glädje och mening. Önskar nu att ansvariga politiker ser till att alla som vill ha behandling får det. #allaräknas

Läs mer på Daniella's Instagram