Johanna Jönsson

Johanna Jönsson

Jag föddes för 46 år sen med muskelsjukdomen SMA typ 2. Jag hade det bra trots SMAn under uppväxten och har gjort det mesta som alla andra gör när man är ung. Rida, åka motorcykel, skidor och skridsko. Ut o vandra, gå på konserter och mycket mer. Inget var omöjligt.

Bor på landet och har en stor familj. Många barnbarn och barnbarnsbarn. Är en kreativ människa som älskar att skapa. Allt från fotografi, tavlor, smycken och inredning/möbler. Djur och natur ligger mig även varmt om hjärtat. Påta i trädgården och plantera ger energi. Njuter både av själva jobbet och att beundra och njuta av resultaten. Dock hindrar min hälsa mig alltför mycket numera för att orka göra allt jag vill.

Mitt i livet ändrades allt drastiskt till det sämre av olika anledningar. Operation, sjukdom och brister i vården bl.a. Förlorade mycket muskler, tappa ork o energi. Fick ont. Åren efter var väldigt kämpiga. Ständigt ett steg fram men två bak. Det senaste var min högerarm som gav upp. Den har genom alla år varit mitt allt, min livlina. Med den kunde jag rita, skriva, måla, äta, fotografera, klappa katten, leka med mina syskonbarnbarn m.mycket.m. Den har gjort att trots allt jobbigt i övrigt, och trots att jag förlorat kraften i många andra delar av kroppen, håller hoppet och känslan av att vilja leva uppe. På en slag blev jag blev handikappad.

Så fick jag höra först om Spinraza, senare om Risdiplam. Jag vågade knappt tro att det var sant. Det hade alltid varit som en utopisk dröm. Farhågorna att jag förmodligen både är för gammal o dålig för att det skulle funka på mig fanns. Jag vågade inte hoppas helt. Mer o mer fakta har tillkommit under åren och det finns visserligen inga definitiva svar men många äldre har faktiskt blivit hjälpta, om än inte i samma grad. Det kan gå. Det finns en liten chans. Det finns hopp. Om jag bara kan få en chans trots att jag är över 18.

Jag begär inte mycket. Räknar inte med att bli frisk eller ens få tillbaka min ungdoms fysik men kanske finns det en chans att jag kan få kraft i min arm tillbaka, min livlina, mitt allt. Jag skulle kanske kunna fotografera igen. Eller måla, vinka eller ännu bättre, klappa o krama mina syskonbarnbarn. Jag kanske skulle kunna andas lite bättre och få lite mer ork och på det viset kunna hänga kvar lite till.

Det är mitt hopp om Risdiplam!! Om jag får chansen. Det kan gå. #allaräknas

Kontakta mig