Det finns bara 75 av oss kvar
75
Hjälp oss nu, innan vi blir ännu färre!
I Sverige finns ca 300 individer med SMA som sjukvården har delat i två grupper. Hälften får behandling och hälften får det inte, trots samma sjukdom. Uppdelningen grundar sig på att Rådet för nya terapier (NT-rådet) år 2017 beslutade att endast ge behandling till de som vid den tidpunkten var under 18 år. Alla äldre har sedan dess gott obehandlade. Ingen annan patientgrupp behandlas på detta sätt inom svensk sjukvård.
Efter avslutat utredningsuppdrag från regeringen överlämnar Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) sin utredning om hur patienter med sällsynta sjukdomar kan få stärkt ställning till NT-rådets diskussion. Vid sammankomsten kommer vi att demonstrera för förändring.
Vi har väntat på rättvisa sedan 2017. Medan det utreds och diskuteras förlorar vi vänner till sjukdomen. Bara under första halvåret i år har tre gott bort. Helt i onödan. För att någon tycker att vi är för dyra att behandla.
Stöd oss i vår kamp om att få leva! Kom till demonstrationen. Sprid ordet. Hör av dig till NT-rådet. Meddela att vi inte har tid att vänta.
Jag skickar dig denna uppmaning för att jag ställer mig bakom att #allaräknas. Du har möjligheten att förändra situationen för de människorna som drabbats av spinal muskelatrofi. Att ge alla patienter samma möjlighet till ett friskare och längre liv genom att få samma chans till vård – oberoende av ålder.
I nästan åtta av tio länder där bromsmediciner för SMA är godkända ges de till alla, oberoende av ålder. Och antalet med godtycklig åldersuppdelning blir färre och färre. Ska Sverige vara sist med likabehandling av alla patienter med samma sjukdom?
Livschanser ska inte ha en åldersgräns. Ändra er inställning och ge alla med SMA ett värdigt bemötande och lika rätt. Det finns mer än tid att förlora. Att vänta kostar liv.
Jag vill att du agerar nu. Jag vill att du agerar för att #allaräknas
Skicka detta mail från din mailklient!
Agera nu!
